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Anevrisme: journal d'une maladie

3 janvier 2009

La pneumopathie peut être un signe avant coureur de l'anévrisme aortique

Trois hivers de suite, j'ai dû rester couchée, terrassée par un nombre incalculable de pneumopathies. J'ignorais totalement que ces maladies puissent être liées à un anévrisme aortique.



"Laissez moi mourir, Doc, ça ne vaut pas la peine de s'acharner" murmurai-je, languide, au jeune médecin qui palpait habilement mon elixirsternum, et manipulait dans le même temps son stéthoscope comme s'il s'agissait d'une foreuse. Je reconnais que faire appel 2 fois à SOS médecins en 4 jours peut paraître un peu louche, à l'instar de ces femmes qui bouchent exprès leurs canalisations pour le plaisir douteux de converser fuite avec un plombier; mais j'ai deux bonnes raisons: l'apparition soudaine d'un désordre cutané aussi vilain qu'imprévisible, 24 heures après la prise des premiers médicaments ( en gros, mes mains et mes avant-bras ressemblent aujourd'hui à une planche d'anatomie illustrant la variole), et un léger doute quant à l'efficacité des remèdes prescrits par le premier médecin. Sans compter qu'on peut faire jouer les Gypsy Kings au complet sur mon front, ça ne les changera pas du brasero classique à la lueur duquel ils réinventent chaque jour l'art du chant grégorien, et dont ils se servent ensuite pour faire griller des sardines.

Avant d'aller fracturer le coffre fort de Roger Hanin.

J'ignore de quelle école de médecine sort ce premier docteur, mais je le soupçonne d'avoir complété sa formation avec un herboriste du parc de la Vanoise, ou un grand druide du "Breizh ma bro de Languivinec an eol ha zo glaz" de Brocéliande. Quasiment gazeux, il m'a auscultée comme on ausculte un parchemin rare, le visage affublé de ce grand sourire un peu niais qu'affectionnent Nicolas Hulot et Allain Bougrain-Dubourg ( maintenant que j'y repense, il avait même cette étrange coupe dehulot cheveux moyen-âgeuse qu'on retrouve sur certaines gravures d'époque ). Il a diagnostiqué une pneumopathie, mais m'a conseillé de faire fi d'une médication coûteuse et dangereuse.

Aussi m'a-t-il prescrit quelques placebo en "ium", du miel, une patte de lapin, et UN médicament à consonance vaguement allopathique. Il m'a ensuite recommandé de me frotter l'intérieur des poumons à l'aide d'une éponge naturelle. Pour finir, il m'a décrit les différents arômes des sirops Dollin, afin que je fasse le bon choix gustatif, et m'a caressé la cage thoracique, avec une infinie compassion. Puis il est parti en dansant comme un elfe, dans son sillage flottait une douce effluve de thym, il fredonnait une chanson de Maxime Le Forestier.

Deux jours plus tard, j'étais sans muscles, et la copropriété tenait ma toux pour responsable de la fissure de 3 mètres qui zébrait dorénavant la façade de l'immeuble. Et mes mains ressemblaient à celles d'un apiculteur novice, et imprudent.

les_affranchisIncapable de me déplacer normalement (je veux dire par là que j'aurais pu ramper, certes, mais ça n'est pas un service à rendre aux enfants), je rappelai derechef SOS, précisant cette fois-ci qu'ils seraient bien avisés de ne pas m'envoyer Nicollain Bougrhulot-Duboushuaïa s'ils voulaient s'éviter des dommages collatéraux fâcheux.

Je connais très bien les membres de la pègre Marseillaise.

Même, ils m'apprécient.

"Avez-vous de la fièvre?" se renseigna Leone ( ceci n'est pas un jeu de mot pourri sur la Sierra Leone. Cliquez sur le lien si vous l'osez). Je posai un carambar sur mon front, il fondit instantanément. "oui, il semblerait " répondis-je, de cette voix incertaine et galactique dont la maladie nous affuble tous un jour ou l'autre.

Manifestement, la technique du Carambar n'a pas encore reçu l'aval de la profession, car Leone me demanda de lui fournir de plus amples précisions. Je répondis très vite: "39,2". C'est triste de devoir mentir, mais nous ne sommes pas tous équipés comme le CHU de Grenoble, et je n'ai jamais été capable de décrypter un thermomètre, qu'il s'agisse de la météo du Cantal ou de la météo rectale.

Mettez ça sur le compte d'une insuffisance cérébrale, je n'ai pas honte.

Bref, dans les deux heures, un allopathe convaincu frappait à ma porte de son petit maillet à réflexes, et diagnostiquait dans la minute un début de pneumonie. Une vraie.temp_rature

Les jambes et les bras en gaz, c'est à cause du manque d'oxygène dans le sang. Du coup, vous vous déplacez comme un théorème mathématique.

Alors je veux bien croire qu'il ne soit pas nécessaire de faire appel au scalpel pour soigner un bouton de pus, mais le cataplasme de fougère macérée se révèle tout aussi inefficace sur une fracture ouverte.

Et les mains d'apiculteur, on s'en fout, c'est une allergie.

Probablement dûe à un des placebo de oui-oui le médecin de Francis Cabrel.
Celui qui exerce dans la cabane au fond du jardin.

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26 décembre 2008

La capsulite rétractile est-elle soluble dans l'eau tiède?

Qu'est-ce qu'une capsulite rétractile? Je suis d'accord, c'est une expression cosmique, de type Apollo 13, Soyouz, station Mir et vaisseau entreprise du capitaine Kirk. Voire un épisode de la guerre des étoiles.
avantIl n'en n'est rien, ami.
La capsulite rétractile est une espèce de truc odieux qui fait abominablement souffrir, et qui vous coince l'épaule en position grotesque. Elle s'installe parfois après une chirurgie lourde (pour traiter un anévrisme thoraco abdominal par exemple), je vous en prie faites comme chez vous.
En clair, votre bras pendouille lamentablement, et le moindre mouvement déclenche une bordée de jurons Auvergnats.

Ce qui n'est pas recommandé en société.

La rhumatologue s'est bien amusée. Après m'avoir décrit les symptômes et les causes les plus fréquentes de cette étonnante nouveauté, elle a bougé mon bras dans tous les sens, comme une enfant bouge le bras de sa poupée pour faire pousser ses cheveux (les jouets sont calqués sur des situations réelles, afin de favoriser les prises de conscience pré pubères); en gros, elle l'a coincé en position verticale, horizontale, en avant, en arrière, sur le côté, derrière le genou et sous le menton, environ 27 fois, avant de laisser tomber son verdict. Et a confirmé que ce serait très long.
Environ 87 ans.
Non, je rigole, allez.

N'empêche. Une fois la capsulite installée, tout devient très compliqué, à commencer par la gestion du temps. Enfiler votre manteau ou fermer la portière de votre voiture devient un sacré challenge; sans parler du sac poubelle de 18 tonnes que vous aviez l'habitude d'envoyer valdinguer d'un moulinet gracieux, et qui requiert aujourd'hui l'usage d'un treuil de chantier. Il va vous falloir désormais un nombre conséquent de minutes supplémentaires, pour parvenir à un résultat nettement inférieur.apr_s

Mon conseil: Devenez irascible. Si des amis vous invitent à manger des huîtres à 20.30 pétantes, et que vous êtes encore empêtrée dans votre ceinture de sécurité à 22.00, répondez lorsque le téléphone sonnera, et précisez à vos amis, inquiets et affamés, que si les huîtres ont attendus des années au fond des mers, 2 heures de plus ne changeront rien, in fine, à leur inéluctable destin. Et raccrochez sèchement, mais en faisant bien attention à votre épaule.

Faites aussi très attention à votre cicatrice, la ceinture a une fâcheuse tendance à vous labourer le nichon et sa périphérie, c'est une sensation très désagréable.

Et ne manquez pas de répondre à l'E-mail signé Steven Spielberg que vous venez de recevoir, il a besoin de vous pour son prochain long métrage, celui qui parle de monstres et d'extra-terrestres. Vous lui ferez économiser sur le budget effets spéciaux et maquillage.

Le foie gras et le champagne sont autorisés.

Bonnes fêtes à tous!

15 décembre 2008

Domages collatéraux 2

bonnet_de_bain_a_pressionDepuis quelques semaines, mon bras gauche se conduit comme un goujat, il refuse tout simplement de fonctionner correctement. C'est une nouvelle conséquence de l'opération. Mais un vieux proverbe ne nous dit-il pas, d'ailleurs, que le corps a ses raisons que la raison ne connaît pas? Si. Mais quand même, ça n'est pas une excuse. J'ai donc appliqué consciencieusement un marteau de taille respectable sur la tempe de mon médecin, ainsi qu'une pétoire Corse, afin qu'il me prescrive quelques séances de balnéothérapie.

Mais je vois que vous me jalousez; que vous vous dîtes: "que..quoi? Comment ose-t-elle réclamer le bon fonctionnement d'un membre dont elle ne se sert jamais, sauf pour peler une orange et encore?". Et vous avez bien raison. Mais n'allez pas imaginer qu'une balnéothérapie se fait à Ouarzazate dans une piscine suffisamment grande pour contenir le monde perdu ET ses animaux, c'est un mythe. Dans le cadre d'une rééducation fonctionnelle simple, une balnéo classique se fait dans un bassin de 6 mètres sur 2 dans lequel les praticiens tentent, avec plus ou moins de bonheur, de faire entrer le monde perdu ET ses animaux. Nuance.

Ce qui provoque nombre de situations cocasses et délicates.

Passe encore qu'il vous faille porter un bonnet de bain. Quoi que.   

A part les pinces à vélo, je ne connais pas un accessoire plus grotesque que le bonnet de bain. A supposer que vous parveniez à l'enfiler correctement (contrairement à ce qu'on essaie de nous faire croire, le bonnet de bain n'est pas en caoutchouc. Si c'était le cas, il ne vous comprimerait pas les tempes comme si vous aviez placé par mégarde votre crâne dans un casse-noix), il reste toujours quelques touffes de cheveux qui dépassent de chaque côté, ce qui ne manque pas de vous donner un petit côté Bozo du plus bel effet. Allez vous plaindre de douleurs articulaires avec un bonnet de bain sur la tête, vous allez voir comme on vous prend au sérieux. Je suppose que c'est d'ailleurs le but recherché.le_parrain

Si vous n'avez pas de bonnet de bain (non, monsieur le commissaire. Moi, j'avais un bonnet de bain. Ce sont les autres, là, qui n'ont pas pris leurs affaires. Moi, j'ai tout fait comme on me l'avait dit, monsieur le commissaire, j'ai pris un bonnet de bain. D'ailleurs, auriez-vous, par hasard, une paire de tenailles sous la main, que je puisse l'enlever rapidement? Je crois que mon cerveau n'est plus irrigué), on vous prête gracieusement une charlotte transparente. Croyez moi, il est extrêmement hasardeux d'entretenir une conversation sérieuse avec 3 personnes d'âge respectable coiffées de charlottes transparentes. Il arrive toujours un moment où vous n'avez plus le recul nécessaire. Je vous demande simplement de faire un petit effort d'imagination: toutes les personnes présentes dans le bassin viennent de faire face à d'impitoyables remises en question, chacune d'entre elles est une créature de Frankenstein couturée de haut en bas. Vous pensez sincèrement que les affubler de charlottes transparentes va les aider à reprendre confiance? Du coup, j'ai trouvé ma mission; car grâce à mon bonnet de bain, c'est pire. Et tout le bassin rigole.

Il est bon de se sentir utile.

Parfois, la kinésithérapeute part vaquer à quelques occupations, peut-être même en profite-t-elle pour aller faire un scrabble au sein de l'association de quartier, et vous laisse seule et désemparée pendant de longs moments. La consigne est simple: vous devez jongler avec de grosses masses colorées pendant qu'elle dispute un championnat de tranchage de billes de bois à mains nues dans le Saskatchewan(j'ai déjà vu ce genre d'ustensiles dans la chambre de mon neveu, mais je refuse d'imaginer que la kinésithérapeute fasse ses courses à King Jouet. Ce serait très déprimant).

On s'ennuie donc vite.

med_queer_fishing_lanceEn ce qui me concerne, j'ai trouvé la parade. J'esquisse quelques petits pas de danse à la Fred Astaire tout en jonglant, en prenant bien soin de le faire lorsque mes compagnons de bassin ont le dos tourné. ça marchait plutôt bien, jusqu'à ce que je découvre une petite caméra fixée au plafond. Parfait. La kiné va probablement croire que je suis sujette à des crises d'épilepsie incontrôlables, voilà qui devrait épaissir mon dossier, et favoriser son empathie.

Au bout d'un petit moment, lorsque tout le monde a pris ses marques, et est enfin parvenu à considérer la charlotte transparente comme un banal outil de communication, il est possible d'organiser une féérie des eaux tout-à-fait surréaliste. En gros, c'est comme dans "2001, l'odyssée de l'espace", quand les astronautes se laissent aller en apesanteur et font un peu n'importe quoi, mais avec beaucoup de rigueur scientifique. Les quilles de 2 kg s'échappent de vos mains et jaillissent au petit bonheur la chance, vous dérapez sur le sol et vous vous retrouvez à la surface,  flottant comme un "X" dessiné par un enfant de 5 ans, votre épaule vous fait un mal de chien et vous flanquez au passage, par mégarde, un bon coup de pied dans la charlotte transparente de votre voisine de banc, celle qui vient de subir une lobotomie délicate.

C'est très bon enfant.

La kinésithérapeute m'a annoncé que j'allais dès demain travailler au fond du bassin.

Avec un masque et un tuba.

J'en ri d'avance.

14 décembre 2008

Encore une découverte, on n'arrête pas le progrès

Je soupçonne les cardiologues de n'avoir aucun sens de l'humour. En tout cas, le mien n'est pas très drôle. Il me semble pourtant que si je passais mes journées à sonder l'organe noble et à découvrir de palpitants vices de procédure, je le ferais avec un gros nez rouge et des confettis dans la poche.

Pour détendre un chouia l'atmosphère.

Mais mon cardiologue est un sphinx. Je viens de passer quelques moments en sa compagnie, et je doute qu'il puisse un jour remplacer au pied levé le gugusse du cirque Knee.

c1Notez bien, ça n'est probablement pas le genre de promotion qu'il attend de la vie, je peux comprendre.

Vous êtes certainement très nombreux à avoir passé une echographie cardiaque, mais c'était une première en ce qui me concerne. J'ai d'ailleurs fait un voeu pour l'occasion. C'est fou à quel point vous vous sentez démunie lorsque vous découvrez que vous avez mis vos chaussettes à l'envers, au moment de vous allonger, totalement vulnérable, sous une espèce de télévision psychédélique qui vous montre en gros plan vos organes internes. Curieusement détachée, vous contemplez un ensemble de viscères qui vous rappelle étrangement un film de série B: "le Blob". Le son est à l'avenant. Ce bruit de camion-poubelle, c'est votre flux sanguin, vous explique votre cardiologue d'un ton lugubre, avant de se pencher plus en avant sur l'écran et d'émettre une petit "ho" surpris, comme s'il découvrait un minuscule camion en plastique au fond d'une pochette-surprise de la taille d'un moulin.tetedecus

Intriguée, vous dîtes alors: "De quoi s'agit-il, mon bon docteur?", et il vous répond que vous avez un caillot dans l'aorte. Voilà qui corse légèrement une situation déjà relativement précaire. Vous vous demandez alors à quel moment il va découvrir une contrebasse ou un trident dans votre ventricule gauche, et vous essayez de vous souvenir de l'endroit où vous avez garé votre vélo, des fois que.

Peine perdue.

Vous hébergez probablement les compagnons de la chanson dans votre cerveau, c'est la raison pour laquelle vos souvenirs sont imprécis.

Ensuite, après vous avoir oint l'ensemble du corps d'une espèce de gel froid et gluant comme de la colle à tapisserie, le bon docteur va vous déguiser en sapin de Noel en vous collant ça et là de petites ventouses en plastique, qui vont tomber les unes après les autres pendant qu'il aura le dos tourné. Votre électrocardiogramme est plat, ce qu'il ne comprend pas. Vous, vous savez qu'il est en train de prendre le poult d'une table chirurgicale, toutes les petites ventouses se sont détachées et gisent, orphelines, de chaque côté de vos flancs.

king_iMais vous n'osez rien dire.

Parce que le spécialiste, c'est lui.

Excédé, il va vous recoller les ventouses avec de la colle cyanolite, qu'il enlèvera ensuite à l'aide d'un scalpel très précis. Puis il va grommeler quelques mots en Araméen dans un énorme dictaphone, avant d'écouter à nouveau votre flux sanguin. Vous vous dîtes que le bruit produit pas les tonnes d'eau qui s'échappent du barrage des trois gorges doit ressembler à ça, et que vous êtes au bord d'une catastrophe écologique sans précédent. Vous le lui dîtes avec un faible petit sourire apeuré, ça ne le fait absolument pas rire.

Encore un râteau.

Puis votre bon docteur va vous remettre une liasse de diagrammes divers, et se mettre à délirer en vous parlant d'ouverture des sigmoïdes et de leur caractère échogène, de vos valves tricuspides, de votre anneau mitral, et de votre crosse aortique. Vous vous étonnez de la tournure ésotérique que prend cette conversation, avant que de réaliser qu'il doit être en train d'écrire un livre de science-fiction; et que son assistante lui a fait boire une potion hallucinogène à son insu.

"Avez-vous des questions?", va-t-il vous demander pendant que vous vous rhabillez, toute gluante, et que vous en profitez pour remettre vos chaussettes à l'endroit. Vous lui demandez alors si vous pouvez continuer à faire 4 heures de tennis par jour, un jogging, une via-ferrata, à avoir des rapports sexuels avec tous les membres de l'association de quartier, à poursuivre votre entraînement de femme-catapulte, et à apprendre par coeur les sonnets d'Ibn Al' Suleiman, le célèbre poète Persan du XIeme siècle.

Ce qui, une fois de plus, ne fera rire que vous.mesures

Avec le nombre de râteau que vous avez pris, vous pouvez envisager de remodeler l'ensemble du jardin botanique de Genève.

Mais comme le bon docteur n'a pas répondu à cette question, j'ignore si j'y suis autorisée.

De toute manière, je n'y connais strictement rien en jardinage.

Ce qui résoud bien des problèmes.

11 décembre 2008

Découverte 2

Quand je vous dis que je suis d'un naturel joyeux, c'est l'entière vérité. Lorsque j'ai appris la nouvelle, elle m'a paru tellement surréaliste que voici ce que j'ai écris sur mon autre blog, celui que je rédige dans ma vie quotidienne. Je crois finalement que le ton que j'apporterai désormais à celui-ci sera dans la même veine, il me semble important de dédramatiser. Car quoi qu'il arrive, on est bien obligé d'y passer. Alors, autant que cela se fasse avec un brin de recul et d'humour...

"moiseMais malgré tout, je vous dois quelques explications. Si si. Après, vous allez imaginer des choses, et la vie est déjà bien assez compliquée comme ça, allez. Je vais donc vous expliquer pourquoi fumer peut parfois s'avérer fort utile. Car si je n'avais pas fumé, je n'aurais pas vu la nécessité de contempler mes poumons par le biais d'une radio (mon médecin non plus, d'ailleurs, c'est un type bien). Je vous rassure, mes poumons vont très bien. Par contre, à la faveur de l'éclatante lumière d'un jour inondé de soleil, le bon docteur et moi avons découvert une excroissance suspecte, habilement dissimulée contre mon coeur, que j'ai fort rouge au demeurant. Un gros bébé de 8,2 cm, que nous avons immédiatement baptisé "anévrisme", car c'est un nom qui lui sied bien. Il s'avère qu'un anévrisme de cette dimension est à peu près aussi bienvenu sur une aorte que l'Alien de Ripley. Il peut en outre causer les mêmes dommages sjff_03_img1400corporels, en légèrement plus gore. Une bonne nouvelle cependant, les effets spéciaux sont gratuits.

Forte de cette nouvelle assez déstabilisante, je me suis évanouie de peur, avant d'aller voir un chirurgien. Pendant quelques jours, mon humour s'est échappé. C'est vrai, quand on n'est pas médecin, on imagine que ça peut péter à tout instant, et on se tient le thorax même lorsqu'on touille son café, histoire d'assurer à son aorte un minimum de protection.

C'est grotesque, je sais.

En découvrant la radio et ses conclusions, mon chirurgien a dodeliné du chef, s'est appuyé un instant contre la potence d'un de ses patients (qu'il exhibe dans son bureau, en écorché, comme preuve de son savoir-faire), a chancelé imperceptiblement, avant de me demander de m'asseoir et de se mettre à me parler comme à une enfant de 5 ans. En articulant bien. C'est à ce moment que j'ai réalisé à quel point il ressemblait à Patrick Mac Goohan.

prisoner26zxCe qui n'est pas nécessairement un signe de réussite.

Il a sorti d'un repli de l'espace tout un tas de petites prothèses en tissu (celles en or massif sont réservées à Liberace et à Elton John), me signifiant par là que je n'avais pas le choix. Nous avons envisagé un bref instant une opération au très cossu medical center de San-Diego, mais il semblerait que la sécurité sociale ne se laisse pas facilement convaincre. Trop chaud, trop moite, trop Pacifique. En toute simplicité, l'opération aura donc lieu aux abattoirs de La Villette, réalisée en odorama par John Waters ET Tim Burton.

Lorsque j'ai demandé au numéro 6 ( le prisonnier, suivez, bon Dieu!) à quelle date aurait lieu cette petite sauterie, il a balayé l'horizon d'un revers de la main, avant de lâcher un laconique: "avant-hier si possible".
C'était effectivement une bonne blague.

Et lorsque je lui ai demandé quels efforts je devais éviter, il m'a simplement répondu que "de toute manière, si ça pète, ça pète", que je fasse une compétition d'aviron, ou que je tape le carton avec Jacob Petticoat.  J'ai d'ailleurs apprécié ce cartésianisme, que je considère comme particulièrement respectueux. Sincèrement.

Comme mon plus gros effort consiste à éplucher une pomme de terre, je ne suis pas franchement rassurée, et n'ai pas, pour l'instant, superan_vrismel'anévrisme le coeur à me concentrer sur autre chose. Si j'écris d'autres billets avant l'opération,  ils risquent donc d'être un peu monotones, je vous prie de me pardonner pardon je vous prie donc. Mais peut-être ce blog va-t-il se transformer pour un temps en une mine de renseignements pratiques concernant le traitement des anévrismes géants. Ensuite, j'écrirai une encyclopédie. Je serai traduite en 47 langues, je serai célèbre, on s'arrachera ma compagnie.

Hé oui.

Voilà donc le pourquoi du comment du bidule précédent que j'ai crû bon d'effacer. Une fois la peur dépassée, une espèce de fatalisme joyeux vous saisit, vous mettez de l'ordre dans vos affaires, vous vous palpez de temps en temps le grumeau cardiaque avec une espèce de distance, vous vous demandez vaguement si c'est douloureux lorsque ça explose. Sans rigoler, je trouve ça assez logique.

Et vous regardez votre paquet de cigarettes avec une nostalgie très romantique.

Parce que c'est grace à lui que vous avez découvert que votre coeur s'est changé en citrouille.

Voilà pourquoi fumer peut parfois s'avérer fort utile."

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5 décembre 2008

la découverte

J'aurais peut-être dû commencer par là. Je m'appelle Pascale, je suis journaliste et écrivain. J'ai fêté mes 46 ans pratiquement le jour où les médecins ont découvert mon anévrisme. Il était asymtomatique en tant que tel, mais je développais d'importantes pneumonies depuis 3 hivers, et j'avais passé le dernier couchée. J'avais parfois très mal au rein gauche, et à l'abdomen. Toujours du côté gauche. Mon dos était lui aussi douloureux, mais on apprend facilement à vivre avec une peine lancinante et constante, on finit presque par trouver ça normal. N'imaginant pas un seul instant que ces douleurs puissent être causées par mon aorte, je mettais tout ça sur le compte du stress.

Il a bon dos, le stress. Il explique plein de choses, il reste un rien fumeux. Et surtout, comment imaginer la corrélation entre poumons, rein, abdomen et aorte quand on est profane?

Mon médecin, un rien fatigué de devoir me soigner avec une régularité de métronome, m'envoya faire des radios des poumons. D'autant que je fumais beaucoup, et depuis longtemps. Mes poumons n'avaient pas grand chose, c'est toujours ça. Mais une espèce de gros fantôme, large, tordu, sombre, se profilait sur la radio. Je passais donc par le scanner.

C'était très grave. L'aorte était anévrismale sur son ensemble, culminant à 9 cm de diamètre en son milieu. J'ai eu beaucoup de chance qu'elle ne se rompe pas avant l'opération.

Oui, le stress a décidément bon dos.

3 décembre 2008

Chaque jour est une victoire.

Se remettre d'une telle opération est une aventure longue, et douloureuse. Mais chaque jour qui passe est une petite victoire, on dit en général qu'il faut une bonne année pour être à nouveau celui ou celle qu'on a été. Ma sangle abdominale a été coupée, j'ai aujourd'hui un ventre que je n'avais pas auparavant, et mon côté gauche est un peu déformé. Le cartilage au-dessous de mon sein gauche a modelé sur mon corps une excroissance bizarre, et la cicatrice est encore douloureuse, surtout à cet endroit et au niveau de l'aine.

Pour avoir été, par le passé, cassée en mille morceaux par un accident de mobylette, et mordue par un chien il y a 3 ans, je sais que le corps se remet lentement. Il faut juste lui donner du temps et beaucoup de patience. En sortant de l'hôpital, je n'ai pas voulu aller dans un centre de rééducation. Cela peut paraître particulièrement idiot, mais je pensais qu'être dans mon environnement serait plus acceptable, plutôt qu'être entourée de malades et de personnes âgées.

Je crois que c'est une erreur, il FAUT absolument aller en centre. Mon orgueil a réduit mes chances de me remettre correctement, je pensais être différente; plus forte, mieux armée que les autres. Personne n'est mieux armé que qui que ce soit dans un tel combat.

Je ne sais pas au juste combien de temps il me reste, ma crosse aortique, la seule a ne pas avoir été touchée, grossit petit à petit à son tour. Pour l'instant, il n'est pas question pour moi de retourner me faire opérer, je préfère largement être surprise un jour, par la fin, peut-être dans mon sommeil (avec un peu de chance). En fait, je n'y crois pas vraiment; je suis trop concentrée sur ces exercices qu'il faut faire au quotidien. Mon bras gauche me fait de plus en plus mal, la balnéothérapie est pour l'instant sans résultat. La nuit dernière, la douleur m'a réveillée.

Mais je marche de mieux en mieux, je refais du vélo, et je suis moins fatiguée.

Ma seconde erreur a été de partir en voyage professionnel à New-York à peine 2 mois après l'opération. Le chirurgien n'y voyait aucun inconvénient, alors que l'anesthésiste et le généraliste se prononçaient contre. J'ai préféré écouter celui qui m'avait vue du dedans, et j'avais besoin de travailler, j'ai donc arpenté New-York avec une gaine bien serrée. J'ai payé ce voyage pendant 2 mois. Après une telle opération, seul le repos est une obligation. Le corps et l'esprit sont stressés, il est essentiel d'en prendre soin, et de les écouter.

29 novembre 2008

hallucinations

En questionnant les personnes autour de moi, j'ai appris que la plupart d'entre elles ne se souvenaient pas de leurs hallucinations sous morphine. Elles gardaient cependant un malaise, une angoisse, une espèce de sentiment vague et poisseux de persécution. Mais rien de vraiment précis.

Je me souviens de tout. Je ne sais pas si ce témoignage, personnel, peut-être utile; mais raconter ce genre de chose peut peut-être aider ceux qui ne savent pas à quoi s'attendre après une anesthésie lourde. Et j'ai aussi besoin d'en parler.

Le chirurgien m'a dit: "ça n'était pas votre faute". Non, bien sûr que ça n'était pas ma faute. Mais ce personnage là, c'était moi. Ce qu'il a dit, c'était moi. Et il faut bien vivre avec ça.

Ma première hallucination était terrifiante, mais pas violente. La violence est venue plus tard. Deux personnages étranges étaient à mon chevet. Le premier était une femme, dont le visage était un écran d'ordinateur. Elle était équipée de 4 paires de seins; je suppose que ce devait être le respirateur. A ma droite, un homme, avec l'écran d'ordinateur à la place du ventre. Comme j'étais ouverte de haut en bas, j'imagine qu'il symbolisait une machine qui me maintenait en vie, ou la circulation extra-corporelle. Des algues étranges se baladaient au plafond, et j'entendais de la musique. C'était une musique inquiétante, le genre qu'on entend dans un vieux film avec Louis Jouvet. Sur le côté, à travers une espèce de large vitre, je voyais le chirurgien flotter en apesanteur en compagnie d'une femme magnifique. Il lui offrait une robe.

Oui, je sais. C'est assez crétin comme vision. Mais sous morphine, on ne contrôle rien.

L'hallucination la plus violente, la plus terrible et la plus récurrente est venue ensuite. C'était ce jeune homme, blond, avec des cheveux mi-longs et bouclés. Il était derrière moi, et jouait avec mes perfusions, mon respirateur, mon lit. Il voulait me tuer, il inventait tout un tas de pièges alambiqués pour que je meurs. J'ai tenté de le raisonner à plusieurs reprises, ça a dû faire bien rigoler les infirmières. J'étais là, branchée de tous les côtés, et je monologuais avec la lampe de plafond que je croyais être un micro. Il avait l'habitude de partir dans une espèce de grande gerbe d'étincelles. Je guettais son retour avec angoisse. Un jour, il est apparu, le visage dévoré de vers, il m'a fait comprendre qu'il allait arracher la peau du mien petit à petit, lambeaux après lambeaux. Ce jour là, j'ai compris qu'il était mon ange de la mort personnel. 

La honte.

Une autre fois, il a tenté de m'assassiner avec une espèce d'énorme cuillère en bois, qu'il avait attachée à la potence de mes perfusions. Du pur Tim Burton. Il est aussi venu avec une épée gigantesque, qu'il brandissait au dessus de ma tête.Je la voyais très bien dans le reflet de la vitre. Ce jour là, il m'a semblé que le chirurgien avait convoqué toute l'équipe devant ma chambre, pour barrer le passage à d'éventuels secours. En gros, ils lui facilitaient la tâche, les salauds. Lors de mes rares moments de lucidité, l'anesthésiste tentait de m'expliquer que tout ceci n'existait pas. Mais je ne le croyais pas, c'était trop réel.

Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai changé de chambre, en esprit. Mais tout ça était tellement vrai que je comprends mieux pourquoi la drogue peut conduire à toutes sortes de comportements déviants. Je n'avais plus aucun repère, je ne distinguais ni le jour, ni la nuit, j'étais promenée du sous-sol aux étages, jusqu'au jour où j'ai été transportée dans une espèce de cave équipée de machines. Là, l'ange de la mort m'attendait avec un sabre-laser, et il a bien failli avoir ma peau ce jour là.

Oui, ça aussi c'est bien la honte.

L'équipe médicale, qui avait bien entendu juré ma perte et dont j'étais devenue le souffre-douleur, jouait avec mon portable et se faisait passer pour ma mère (je rappelle qu'il s'agit d'hallucinations. Le personnel médical a plus que probablement été parfait). J'ai passé beaucoup de temps à contempler mon reflet dans la vitre. Plus le temps passait, plus mon corps disparaissait. Une jambe, puis un bras. Je me ratatinais, aussi. Jusqu'au jour où la moitié de mon visage a disparu. J'étais face à moi, et j'ai perdu le côté gauche. Pendant ce temps, l'ange de la mort m'exhortait à me suicider, mais je refusais. Il voulait que je me jette par la fenêtre; et quand il n'était pas là, ses yeux verts de chat, immenses, me suivaient sur le bord de la vitre. Et je regardais le plafond, et j'y voyais d'atroces peintures de corps déformés et mutilés. Il y avait aussi une étrange horloge aux chiffres déglingués, à l'envers. Lorsque qu'on me mettait le masque à oxygène, je suivais des yeux cette horloge, et j'arrachais le masque dès que la demi-heure d'aide respiratoire était passée.

Mais l'horloge n'existait pas.

Et puis un jour, l'ange de la mort et moi nous sommes réconciliés; je ne me souviens plus très bien des circonstances, mais il me semble que je lui ai pardonné toutes ses tentatives de meurtre. Du coup, il n'en finissait plus de partir, sur une mauvaise musique de mélo. Il m'envoyait des baisers auxquels je répondais, c'était pathétique. Il est alors devenu mon protecteur. Il se tenait là, près de moi, campé sur ses deux jambes, et brandissait cette épée qui était devenue une sorte de bouclier contre ceux qui me voulaient du mal. Une paire d'ailes avait poussé dans son dos. Lui et moi avons encore eu quelques accrochages, mais nous ne nous haïssions plus. Je l'ai revu par la suite, dans d'autres circonstances. Il apparaissait parfois dans la chambre d'à côté.

Et dans cette chambre, il se passait des choses épouvantables.

28 novembre 2008

Dommages collatéraux

Le problème n'est pas tant le fait d'avoir une longue prothèse à l'intérieur du corps; à vrai dire, je n'y pense pas. Mais deux nouvelles énigmes sont apparues, assez récemment. Mes côtes sciées se sont ressoudées, et ces soudures ont donné naissance à une épaisse masse de cartilage, juste sous le sein gauche. Jusqu'ici, je m'en accommodais. Mais depuis une dizaine de jours, quelque chose fait "cloc cloc" à l'intérieur lorsque je change de position. Comme si les côtes, trop souples, se tordaient et reprenaient leurs positions initiales. ça n'est pas douloureux, c'est simplement gênant.

J'ai l'impression d'abriter l'Alien de Rippley.

La seconde énigme est plus gênante, et beaucoup plus douloureuse. Je ne peux presque plus lever le bras gauche. Si je nage, je tourne en rond, c'est ennuyeux. Un des chirurgiens pense qu'un de mes muscles a été coupé, et s'atrophie. J'ai donc démarré une série de séances de rééducation en balnéothérapie. Une kiné vous plonge dans un bassin et vous demande d'éxécuter quelques petits mouvements gracieux, à l'aide de jouets construits sur la planète des barbapapas. J'ai noté une chose: dans une piscine, je suis parfaitement capable de danser comme Fred Astaire, avec grace et légèreté. En revanche, sur la terre ferme, je me déplace comme Frankenstein, ce qui implique que je devrais toujours être accompagnée d'une piscine à remous.

Même au cinéma.

Six mois se sont écoulés depuis l'opération.

J'ai toujours mal, mais je n'ose plus demander aux médecins si c'est normal. Au dernier scanner, l'aorte ascendante a encore grossi. 

Mais je crois que je préfère rester comme ça, plutôt que ressubir une intervention.

26 novembre 2008

Introduction

Je suis d'un naturel joyeux. Vraiment joyeux. J'ai toujours pris la vie comme elle venait, sans jamais rien forcer. Il y a quelques mois, une nouvelle bizarre est arrivée, j'aurais dû être morte. Entre mon coeur et mon artère fémorale, l'aorte avait grossi; ce qui devait être un simple tuyau, une courroie de distribution élémentaire, avait pris la forme d'un énorme boudin blanc, dont un point particulier culminait à 9 cm de diamètre. Ce genre de chose arrive, mais pas à cet âge. A 45 ans, on pète la forme, l'aorte est normale. En principe.

Le chirurgien qui a découvert cet alien n'a pas voulu prendre le risque de m'opérer. Il m'a timbrée, et m'a postée vers Paris, direction la Pitié Salpétrière. J'ai pris le train à Genève et je me suis retrouvée dans une chambre d'hôpital, loin de chez moi, de ma famille, de mes amis .

Il se passe des choses étranges dans le cerveau, lorsqu'on apprend soudain qu'on est mortel; c'est difficile de vivre avec une bombe à l'intérieur. Je suis restée 12 heures sur la table d'opération, j'aurais pu en ressortir paraplégique. A cause d'une petite artère qui s'appelle Adamkiewicz. Morte, au mieux. Plutôt morte que sans mes jambes. Aujourd'hui, presque 6 mois se sont écoulés. La cicatrice part du sommet du dos et descend jusqu'à la cuisse, elle fait un bon mètre de long. Le chirurgien qui m'a opérée a soulevé le capot entier, a scié mes côtes, a sorti mon coeur, a fait passer mon sang dans une machine, et m'a recousue.

Mon chirurgien est un mécanicier de génie, il greffe des miracles.

J'ai une longue prothèse à l'intérieur du corps. Même si je suis vivante aujourd'hui, et bien vivante, les dommages collatéraux sont nombreux. Prise de conscience de la mortalité, bien sûr. Mais pas seulement. Les hallucinations qui ont suivi l'opération ont été terrifiantes, elles ont duré presque 15 jours. Il parait que peu de patients se souviennent de leurs visions. Moi, si. malheureusement. Et puis, le corps fonctionne moins bien, il tiraille, il s'essouffle, il fait mal.

Mais je suis en vie, et j'imagine que ça n'a pas de prix, même si je ne ris plus comme avant.

Ce blog est destiné à celles et ceux qui, comme moi, ont dû marcher tout près de la mort. Je me pose aujourd'hui tant de questions que j'espère faire de cet espace, en racontant mon histoire, une passerelle, une sorte de pôle d'échange, une espèce de fourre-tout. Il s'appellerait "anévrisme: mode d'emploi".

Ou quelque chose comme ça.

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Anevrisme: journal d'une maladie
  • Une maladie qui change la vie, une opération longue et douloureuse, des dommages collatéraux certains. Mais doit-on pour autant cesser d'en rire? Comme disait l'humoriste, on peut rire de tout. Mais pas avec n'importe qui. Alors, bienvenue!
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